Mujeres con lupus piden un registro nacional de pacientes con esa enfermedad
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Las personas que viven con lupus enfrentan varios retos como son erradicar la discriminación, visibilizar este padecimiento para que reciban un diagnóstico temprano y que las autoridades de salud elaboren un registro nacional para saber cuántos viven con esa condición, aseveró Laura Athié, escritora, estudiosa de la memoria y del discurso y quien desde hace 23 años vive con Lupus.
“Quienes viven con lupus, buscan salir adelante ante una condición incurable, degenerativa y potencialmente mortal si no tienen medicamentos y no se les diagnóstica a tiempo, que es uno de los problemas más grandes de México”, señaló la también fundadora Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (Cetlu).
“Somos personas que, de cada 10 personas diagnosticadas, nueve somos mujeres. Es una prevalencia mundial”, mencionó la activista. “Es necesario visibilizar el lupus con el propósito de que se acaben las discriminaciones, que se pueda informar a toda la gente que vive con esta enfermedad. Hay caminos, pero si no lo sabes, estás perdida”.
Desde 2004 y, con mayor fuerza en 2016, un grupo de asociaciones civiles y Cetlu enviaron una propuesta de iniciativa de ley al Congreso de la Unión, recordó la entrevistada. Con el apoyo incondicional del doctor Efrén Callejas y un grupo de asesores trabajaron durante dos años la iniciativa de “Ley por los derechos de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes”.
El pasado 20 de febrero de 2023, la diputada Amalia García Medina (Movimiento Ciudadano) aceptó presentar la iniciativa que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley General de Salud y la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación en materia de lupus y otras enfermedades autoinmunes.
Censo de personas con lupus
Laura Athié explicó: “La iniciativa tiene dos grandes rubros. Uno, la existencia de un censo, nunca se nos ha contado, no se sabe cuántas personas hay con lupus en México y en ningún estado, entonces no se puede hacer políticas públicas, y dos, erradicar la discriminación, porque las propias condiciones de la enfermedad hacen que a la gente le dé muchas complicaciones en el trabajo, se le olvidé algo, perdida de cabellos, manchas en la cara, entre muchas otras cosas, todo eso se presta a discriminaciones diversas”.
La iniciativa de Ley busca que las personas sean visibilizadas con un censo oficial y poner un alto a la discriminación que viven, señaló. “Se pide una modificación a Ley General de Salud y a la Ley General por la No Discriminación. Son dos artículos, y también se solicita que se agregue la palabra lupus, pues en la Ley General de Salud hay un artículo aprobado que solicita a los estados y a toda la Federación, a través del Sistema de Salud, que se haga un censo de cáncer.
“Lo que nosotros queremos que se agregue Lupus y otras enfermedades autoinmunes porque también tenemos ese derecho de ser observados y contados como la gran cantidad de gente que sufre cáncer, obesidad, diabetes”, comentó.
La diabetes y el cáncer ya son enfermedades muy documentadas, en cambio el lupus está completamente desaparecido, porque no hay un censo y es imposible pensar en políticas públicas, afirmó la autora del libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus.
“Por los casos de la cantante Selena Gómez y la fallecida hija de Rocío Sánchez Azuara, la gente sabe muy poco de lupus. Pero si tú dices que tienes lupus, sí o sí aparece alguien con lupus. El conocimiento sobre esta enfermedad pasa de boca en boca, pero con información de poca calidad”, añadió.
Otro de los retos del lupus es erradicar con los mitos que surgen de una enfermedad de origen inmune y crónica degenerativa, señaló. “Hay muchos mitos relacionados con el lupus, que asociaciones, grupos y fundaciones tratamos de erradicar. Pero, si eres mujer te sale una mancha en la cara, tienes un calor tremendo o un dolor terrible no sabes que es lupus porque no hay un programa nacional de detección como sucede con el cáncer de mama”, mencionó.
Redes de apoyo
En México, aseguró, hay unos 30 grupos independientes y asociaciones que integran una red de apoyo que resulta ser primordial en algunas pacientes no encuentran el apoyo en las familias. “Porque hay casos documentados en que los familiares la rechazan, la pareja las abandona o la despiden del trabajo. Pero cuando no es así, la familia y, especialmente, las madres las apoyan”, señaló.
Fuera de las madres y las familias, hay grupos en la que los pacientes pueden acercarse, comentó. “En Yucatán existen dos grupos, Lupus en Yucatán y Lupus y Enfermedades Reumáticas en Yucatán, son gente que apoya, tiene la enfermedad y apoyan a otras personas”, aseveró.
La forma de referirse a las pacientes impacta. “Se nos puede llamar lúpicas, que a mí en lo personal no me molesta, pero hay gente que sí; lo que si pedimos que no suceda es que se refieran como la pacientita, mi pobre pacientita”, mencionó.
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